366 replies to this topic

[Frida]

Jaz sem na lanu in bucnih, oboje njami v jogurtu (jaz dam se zlicko domace slivove marmelade).
Jaz sem vceraj skenslala kavo, se na to pripravljam ze mesece in vsakic najdem nek tehten izgovor. Nic ni bilo, samo zehala sem kot norec.

[Jinadaze]

Jaz sem se tudi zbudila z glavobolom pa se tudi ne cudim. Zmatrana sem za crknit.
Ce bi nehala pit kavo, bi lahko sla samo na droge.

[Špela]

Js se spomnim, kako je enkrat B. rekel, da ga ful manj glava boli, ker je bil v bolnici pa kak mesec ni nič kave pil.  Jaz itak pijem tako nežne, da se mi nič ne pozna.  Ob glavobolu sem začela pit vodo pa mal soli not, mi pomaga.  Če ni zverinski, takrat samo tableta pomaga, če jo vzamem pravočasno. 

[Frida]

Spela, zanimivo. Jaz sem imela pavzo od kave samo, ko sem imela vrocino in mi ni pasalo. Vodo pa tudi jaz solim, imam keltsko sol, ta naj bi imela ful veliko mineralov, zelo lepo disi in jo imam tudi za kaksne juhe, ker nekaj doda jedi.

[Špela]

Js mam nonstop pavze od kave, sploh, če sem pod stresom, ne morm ne jest, še manj pa kave pit.  Pa mi sploh ni kriza, da bi jo rabila, ampak jo še z večjim veseljem pol po pavzi popijem. 

[Podgana]

Zdaj vidim, da sem zjutraj odprla sezam in bucna. Cisto mimo 🤦🏻

[Ancka Pomarancka]

Jaz sem imela včeraj migreno, nič ni pomagalo....danes je samo blag glavobol... 🤦‍♀️

[Ancka Pomarancka]

Evo, včeraj sem dobila recept za Ajovy (biološko zdravilo), jutri imam edukacijo glede aplikacije.

Sodelavka je rekla, da tisto obdobje, ko je jemala to zdravilo, ni imela niti ene migrene. Poznam še dve drugi, ki imata tudi zelo dobre izkušnje.

Poročam o napredku.

[Podgana]

Niti ene! Hudo dobro. Jaz grem sele aprila v algolosko po mnenje. Zdravnica si sama ne upa napisat recepta, ceprav bi lahko glede na mojo zgodovino. Se mi zdi, da malo prej vidim nevrologa pa bom kar njega prosila za mnenje.

[Ancka Pomarancka]

Poročam o Ajovy-u. Gre za monoklonska protitelesa, ki si jih s peresnikom (self injecting pen) apliciram 1x mesečno.

Drage moje, to je čisto nov svet.

Glavni krivec, na katerega cilja Ajovy, je beljakovina, imenovana CGRP (calcitonin gene-related peptide). Med migrenskim napadom se raven te beljakovine v telesu močno poviša. Njene glavne naloge pri migreni so:širjenje žil v možganskih ovojnicah, povzročanje vnetja, prenos bolečinskih signalov preko trigeminalnega živca (glavni živec za občutke v obrazu in glavi).

Ajovy deluje kot "biološka past". Za razliko od nekaterih drugih zdravil, ki blokirajo receptorje (vrata), se Ajovy veže neposredno na molekulo CGRP (ključ).
Ko si vbrizgamo Ajovy, protitelesa zakrožijo po krvi in se oprimejo prostih beljakovin CGRP.
Ker je CGRP zdaj "prekrit" s protitelesom, se ne more več vezati na svoj receptor na živčnih končičih ali žilah.
Brez te povezave se žile ne razširijo prekomerno, vnetje se umiri, živčni sistem pa ne pošilja več močnih signalov za bolečino v možgane.

Sliši se kot science fiction, ampak deluje. V povprečju sem sama imela 5-9 migren na mesec. Od oktobra sem imela 1-2 na mesec...marca celo nobene.

Včasih čutim začetke glavobola, ampak nikoli ne preide v migreno, tudi protibolečinskih ne rabim vzet.

Po 5 mesecih sem dodala vitamine D3+K2, B2, omega ter magnezijev glicinat. Migren ni. Glavobolov skoraj ni...ampak to govorimo o tiščanju v glavi kakšno uro ali dve in potem samo mine.

Meni je res vsaj 90% boljše kot mi je bilo brez Ajovya.

Nevrologinja mi je rekla naj z jemanjem dodatkov nadaljujem. Dobila sem recept za 1 leto. Po 1 letu imam kontrolo, nato pa bomo začeli z zmanjševanjem doze. V vmesnem času naj bi se telo samo začelo odzivati na te dražljaje in se naučilo narediti protitelesa, ki delujejo na isti princip kot Ajovy.

[Podgana]

Noro... A glavobole si imela kdaj prej ze v letih migrene? Ker jaz imam samo migrene. Imam pa maja posvet.

[Frida]

Joooj, kako kul!!

Meni je nevrolog predlagal ene biološke, je rekel, da sem upravičena do njih, ampak se zaradi strahu pred stranskimi učinki ustrašila.

Imaš kakšne stranske učinke Ančka?

[Coco*]

O, vao.

[Podgana]

Joooj, kako kul!!
Meni je nevrolog predlagal ene biološke, je rekel, da sem upravičena do njih, ampak se zaradi strahu pred stranskimi učinki ustrašila.
Imaš kakšne stranske učinke Ančka?

Saj jih prakticno nimajo. Samo potencialno na mestu injiciranja in zelo redko alergijska reakcija. Nic drugega ni navedeno.
Si ti kdaj imela kaksno sranje z zdravili mogoce? Ali pa sem jaz prevec jebiveter

Tale dopolnila pa vsa jemljem.

[Frida]

Nisem imela sranja, ampak tudi beta blockerjev sem se ustrašila. Vem, da si ti badass glede tega, ampak jaz si enstavno ne predstavljam, da vsakodnevno jem tablete za pritisk ali epilepsijo, ker imajo stranski učinek manj migren, ne morem tega sprejet. Že tako mi je bad, ker pojem tok zdravil, trenutno imam spet ful pogoste migrene in ne vem kaj naj še poskusim. Dopolnila jem, ne jem glutena, nehala sem pit kavo, jem od 11-17h, telovadim, sem v naravi, nisem pod stresom. Blaaaah.

 

Kako so pa tvoje migrene?

[Podgana]

Glih danes sem jo dobila ponoci, ampak imam 4. dan menstruacijo. Je neizogibno. Drugace imam pa samo 2 hormonski na mesec in to je to.

[Frida]

Super. A se vedno ješ betablockerje?

[Podgana]

Ne, ze dolgo ne. Antidepresive/protibolecinske/uspavalne. Amyzol.

[Frida]

Aaa poznam ja, moj oci je to jemal, ko je imel eno nevropatsko bolecino in je skoraj znorel, mu je ful pomagalo. A ti jih je nevrolog predpisal?

[Fiona]

Wau to je pa d best.

Jaz mislim da nimam migren samo mocen glavobol se lahko razvije.
Ampak odkar sem dobila progesteron imam 2-3 na mesec, ki jih resi 1 nalgesin.
Pa dodatki pomagajo, magnezij glicinat se mi zdi da se najbolj.